Помочь

«Шаг за шагом»:
безопасная ходьба при рассеянном склерозе и оптикомиелите

Благотворительный проект по разработке пакета документации для специалистов при корректировке ходьбы у пациентов с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС
Записаться
Поддержать
  • цель проекта
  • команда проекта
  • новости
  • контакты
Информация для пациентов. В настоящее время мы набрали группу на очередной цикл корректировки ходьбы и набор участников в программу не ведется. Вы можете оставить свои контакты, и мы пришлем вам информацию о начале набора следующей группы.
Контакты
Какую проблему мы хотим решить
Нарушение ходьбы — это проблема, с которой рано или поздно сталкивается каждый человек с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС, такими как рассеянный склероз или оптикомиелит. Эта проблема приводит к эмоциональному напряжению и снижению социальной активности человека. Учитывая, что рассеянный склероз является самой частой причиной инвалидизации в молодом возрасте (за исключением черепно-мозговой травмы), проблема имеет большой социальный контекст.

В настоящее время в России не существует системной работы по коррекции нарушений ходьбы в людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом — нет шаблонов протоколов осмотра, нет понимания, какие тесты и шкалы лучше всего использовать для оценки ходьбы у пациентов с демиелинизирущими заболеваниями, как часто необходимо проходить контрольные осмотры для подбора оптимальных вмешательств.
150 000
человек в России живет с диагнозом «рассеянный склероз»
80%
пациентов с РС и оптикомиелитом страдают от нарушений ходьбы
1 из 3
человек с нарушением походки падают и получают травмы
№1
причина нетравматической инвалидизации молодых — рассеянный склероз
Цель проекта
В рамках проекта, рассчитанного на 12 месяцев, мы планируем разработать алгоритм мониторинга качества ходьбы и цикла корректировки нарушений ходьбы у людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом на разных стадиях заболевания, последнего — обучить не менее 30 специалистов-реабилитологов из Москвы и регионов работе по этому алгоритму. Это позволит улучшить качество жизни большого количества людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом по всей стране.
Что мы планируем сделать — задачи проекта
Чтобы достичь цели, которую мы ставим в этом проекте, необходимо решить три задачи — методологическую, образовательную и информационную. Все они совпадают с направлениями работы нашего фонда.

В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, разработанные профильными организациями, которые адаптируем для России.

Все вмешательства проходят бесплатно для пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 12 месяцев. Вот какие задачи мы планируем решить.
Новости проекта
  • Продолжаем второй цикл
    По ссылке можно увидеть результаты Подробнее >>
    26.01.23
  • Сняли ролики для пациентов
    Выпустили 8 видеороликов с упражнениями Подробнее >>
    05.12.22
  • Обучили специалистов
    30 реабилитологов прошли обучение Подробнее >>
    21.11.22
  • Набор на второй цикл
    Цикл корректировки ходьбы – вторая группа Подробнее >>
    12.10.22
  • Провели курс по ходьбе
    Прошел первый поток обучения специалистов Подробнее >>
    05.10.22
  • Подвели итоги первой части
    Опубликовали промежуточные итоги проекта Подробнее >>
    05.07.22
  • Собрали отзывы пациентов
    После окончания клинического этапа получили обратную связь Подробнее >>
    04.05.22
  • Открыли набор пациентов
    Проводим набор пациентов для участия в клиническом этапе Подробнее >>
    14.02.22
  • Получили грант
    Выиграли грант Фонда президентских грантов Подробнее >>
    14.01.22
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Поддержать
Клиническая команда проекта
  • Лев Брылев
    Врач-невролог, к.м.н.
    Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ
  • Елена Лысогорская
    Врач-невролог, к.м.н.
    Медицинский директор БФ «Весна», врач-невролог клиники «Чайка»
  • Айнагуль Мендалиева
    Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
    Эксперт БФ «Весна», физический терапевт АНО
  • Тимур Иванов
    Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
    Эксперт БФ «Весна», физический терапевт ЦР «Апрель»
Организации — участники и партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
После реализации грантового проекта будет продолжена работа по масштабированию полученного опыта. В том числе в дальнейшем планируется:
  • расширять образовательный онлайн-курс;
  • продолжить офлайн-обучение в региональных центрах;
  • освещать алгоритм цикла корректировки ходьбы на различных научных конференциях и форумах.
Если вы хотите получить более подробную информацию или поддержать наш проект, вот контакт для связи:
Анна Касьянова
Руководитель благотворительных программ БФ «Весна»
anna.kasyanova@vesnafund.ru